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25 maggio 2018

SMA. Emozioni ed esperienze nel libro “Lo sguardo che abbraccia”


Esperienze, emozioni e sapere multidisciplinare: sono questi gli elementi che compongono il libro “LO SGUARDO CHE ABBRACCIA”.

Nato dalla condivisione di numerose esperienze, il libro permette di leggere i tanti punti di vista e la comunione di intenti nel percepire la vita come uno sguardo che abbraccia ed è capace di far sentire il respiro della vita.

Nel libro è raccontata la storia di Giuseppe, un bambino di 5 anni  affetto da SMA1, e la sua famiglia, assistiti dall’equipe della Rianimazione Pediatrica all’Ospedale dei bambini di Palermo.

I bambini nati con la più severa forma di SMA tipo 1 (Atrofia Muscolare Spinale), chiamata anche malattia di Werdnig-Hoffmann, non sono in grado di sedere senza supporto e non sollevano la testa; la tradizionale letteratura scientifica ci dice che la maggior parte di questi bambini non sopravvive oltre i due anni di età ma, grazie a un’adeguata assistenza respiratoria, nutrizionale e alla corretta gestione della vita quotidiana, esistono sempre più bambini che, pur avendo una gravissima disabilità, godono di una lunga e soddisfacente esistenza.

Quando il nostro lavoro si racconta, e lo si fa in collaborazione anche dei genitori, tutti uniti da un solo desiderio – quello di essere nella parte di ognuno vicini alla cura – tutto arriva al cuore e il nostro lavoro diventa ancora più interessante e ricco di sentimenti e passione.

Filippa Marchica

Ps. Se qualcuno è  interessato all’acquisto del libro mi può contattare al 3285395842.

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